Albinismo: dificuldades cotidianas

Aí está um debate sobre uma necessidade real de um grupo de pessoas (albin@s) que, cotidinamente, enfrentam barreiras tanto sociais  como  ambientais e econômicas que dificultam seu desenvolvimento cidadão. Entre estas barreiras, o preconceito e a impossibilidade de comprar protetor solar, ítem indidpensável para a sobrevivência e que por ter o preço elevado inviabiliza a aquisição por muitos albinos,  tornam esta realidade ainda mais perversa. 
 
Acompanhe matéria abaixo.
 Da Radioagência NP – São Paulo, ( por Jorge Américo – em 18/06/2010)
 

“Filhos da Lua” fogem do sol e do preconceito

 

Foto: Dr.Roberto Biscaro

 Pesquisas realizadas nos Estados Unidos e na Europa apontam que uma em cada 17 mil pessoas nasce com albinismo. O problema se caracteriza por uma falha genética na produção de melanina, que provoca a ausência de pigmentação na pele. Há ainda, o albinismo ocular, que prejudica a visão e deixa os olhos sensíveis à radiação solar.

Devido à falta de proteção natural contra os efeitos do sol, os albinos costumam sair para as ruas no período noturno. Por conta desse hábito, são conhecidos como “Filhos da Lua”. Em entrevista à Radioagência NP, o professor universitário Roberto Biscaro, portador de albinismo, revela como superou o preconceito.

Editor do blog Albino Incoerente, que utiliza as ferramentas da internet para combater o preconceito, o professor fala da ausência de políticas públicas voltadas para o combate ao câncer de pele. Faz ainda relatos da violência na Tanzânia, onde há uma crença de que o consumo da carne de albinos atrai sorte e riqueza.

Radioagência NP: Roberto, você é professor universitário, com doutorado pela Universidade de São Paulo. Como encontrou motivação para estudar?

Roberto Biscaro: Eu teria de sair de qualquer forma. Para comprar pão ou para ir ao supermercado. As pessoas iriam me insultar de qualquer forma. Foi aí que decidi sair para fazer outras coisas. Enfim, eu acredito que um dos fatores dessa superação foi o fato de eu ter me tocado de que não adiantava ficar quietinho aqui em casa chorando.

RNP: É mais difícil enfrentar o preconceito durante a infância?

RB: Eu, particularmente, passei por esse processo. Como a gente não tem pigmentação, recebemos apelidos como “Gasparzinho”, “vovô”. Ouvir isso quando você é criança e adolescente, tem efeitos devastadores. É uma época em que a gente está desenvolvendo a auto-estima e aprendendo a se relacionar com o mundo. É especialmente complicado.

RNP: Fora do Brasil os albinos também são tratados com preconceito ou violência?

RB: Em certas partes da Tanzânia e do Burundi, na África, existe uma superstição. Se as pessoas usarem parte do corpo de albinos para fazer porção mágica, elas terão dinheiro e sucesso. Então, os albinos tem sido sistematicamente mortos. São histórias escabrosas de decepação de partes do corpo e de crianças que são mortas diante da família.

RNP: As organizações de defesa dos direitos humanos já se mobilizaram para tentar conter isso?

RB: A ONU e a Comunidade Europeia já foram alertadas. Já existem ativistas lá para tentar amenizar a situação, mas o problema principal é econômico. Como as pessoas não tem dinheiro e, por outro lado, há quem possui para comprar partes do corpo de albinos por milhares de dólares, acaba criando um comércio.

RNP: Quais os cuidados mais comuns em relação à saúde dos albinos?

RB: A gente precisa usar protetor solar todos os dias, mesmo quando não saímos de casa. É preciso reaplicar a cada três horas. O fator de proteção do filtro solar deve ser de 30 para cima. Imagine o preço que fica isso? Quando a gente consegue encontrar em oferta, varia em torno de R$ 30.

RNP: Como as pessoas de baixa renda fazem para ter acesso a esses produtos?

RB: A resposta é simples. Cruel, mas simples: elas desenvolvem câncer de pele. Isso é um dado alarmante. Acaba saindo bem mais caro para os cofres públicos por uma questão lógica. Se a pessoa não usou protetor solar porque não tem dinheiro para comprar, quando desenvolve o câncer de pele, ela vai procurar atendimento público. Não é apenas a dor e o desconforto do tratamento, mas também o custo que isso representa para os cofres públicos. O ideal seria se estado bancasse a distribuição de protetor solar.

RNP: Existe algum projeto de política pública voltada para os albinos, no sentido da prevenção de câncer de pele?

RB: Em agosto de 2009 entrou em tramitação na Assembleia Legislativa um projeto do deputado Carlos Gianazzi (PSOL), que prevê a distribuição de protetor solar e óculos aos albinos residentes no estado de São Paulo. Rio de Janeiro, Minas Gerais e Mato Grosso também têm projetos semelhantes.

RNP: No Brasil existem movimentos organizados formados por albinos?

RB: Até agora, o único estado do Brasil onde os albinos estão organizados é na Bahia. Isso há uns dez anos. Em virtude dessa organização, já desfrutam de protetor solar gratuito, desde 2006, e outros benefícios.

Para obter mais informações sobre o albinismo, acesse o site www.albinoincoerente.blogspot.com

  

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2 respostas para Albinismo: dificuldades cotidianas

  1. Nathália disse:

    melhores amigos albinos piores amigos, inimigos

  2. Nathália disse:

    entre outros e outras

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